{"id":46359,"date":"2024-02-27T11:28:47","date_gmt":"2024-02-27T14:28:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.www.unifoa.edu.br\/?p=46359"},"modified":"2025-09-17T09:53:02","modified_gmt":"2025-09-17T12:53:02","slug":"deputado-munir-e-unifoa-atencao-as-doencas-raras","status":"publish","type":"noticias","link":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/noticias\/deputado-munir-e-unifoa-atencao-as-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Deputado Munir Francisco e UniFOA unem for\u00e7as em aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<p>O deputado estadual <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/munirneto_\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Munir Francisco<\/a>, presidente da Frente Parlamentar em Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Doen\u00e7as Raras da Alerj, visitou o campus Olezio Gallotti, marcando o in\u00edcio da Semana de Doen\u00e7as Raras. O foco da visita foi a apresenta\u00e7\u00e3o da cartilha desenvolvida pela frente parlamentar, que busca conscientizar a popula\u00e7\u00e3o sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio.<\/p>\n<p>Com o intuito de promover e divulgar a cartilha, o deputado Munir Francisco solicitou o apoio da institui\u00e7\u00e3o, especialmente direcionado aos estudantes do curso de <a href=\"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/graduacao\/medicina\/\">Medicina<\/a>. Destacou a import\u00e2ncia dos m\u00e9dicos no processo de diagn\u00f3stico, ressaltando que, a cada 2000 pessoas, uma \u00e9 diagnosticada com doen\u00e7a rara. A maioria de origem gen\u00e9tica (80%), as demais prov\u00eam de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras. No Brasil, h\u00e1 13 milh\u00f5es de pacientes raros, e em Volta Redonda, a aproximadamente 165 pacientes.<\/p>\n<p>\u00danica geneticista da regi\u00e3o, a professora Claudia Yamada Utagawa, \u00e9 refer\u00eancia no atendimento a essa popula\u00e7\u00e3o. No ano passado, foram realizados na policl\u00ednica do Centro Universit\u00e1rio de Volta Redonda - <a href=\"https:\/\/www.unifoa.edu.br\">UniFOA<\/a> que \u00e9 o \u00fanico local que faz esse tipo de acompanhamento mais de 140 atendimentos, abrangendo 87,5% da comunidade com doen\u00e7as raras do munic\u00edpio. O deputado Munir Francisco elogiou o trabalho da professora Utagawa e destacou a import\u00e2ncia de capacitar os futuros m\u00e9dicos para o diagn\u00f3stico preciso dessas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Durante a visita, o deputado ressaltou a parceria com a Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica, para a confec\u00e7\u00e3o da cartilha e \u00e9 especializada na capacita\u00e7\u00e3o para o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, e a import\u00e2ncia para o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>\u201cUma das coisas que mais me sensibilizou foi saber que 30% das crian\u00e7as raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagn\u00f3stico preciso e que os rem\u00e9dios para raros custam 25 vezes mais do que medicamentos comuns. Vidas raras importam e por isso da cria\u00e7\u00e3o dessa Frente Parlamentar que vai trazer visibilidade, conscientiza\u00e7\u00e3o e novas leis\u201d, destacou.<\/p>\n<p>O presidente da Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Aranha (FOA), Eduardo Prado, agradeceu a oportunidade de continuar atendendo casos de doen\u00e7as raras no UniFOA. Ele elogiou a condu\u00e7\u00e3o da Frente Parlamentar em Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Doen\u00e7as Raras da Alerj, enfatizando a import\u00e2ncia da conscientiza\u00e7\u00e3o dos estudantes e da comunidade interna.<\/p>\n<p>\"Agrade\u00e7o a oportunidade de continuar atendendo os casos de doen\u00e7as raras no UniFOA, agora conscientizando nossos estudantes e a comunidade interna. Parab\u00e9ns pela condu\u00e7\u00e3o da Frente Parlamentar em Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Doen\u00e7as Raras da Alerj\", declarou Eduardo Prado, presidente da FOA.<\/p>\n<p>A parceria entre o Poder P\u00fablico e o UniFOA visa garantir uma melhor qualidade de vida para pacientes e familiares afetados por doen\u00e7as raras, destacando o compromisso conjunto com a sa\u00fade da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>[elementor-template id=\"11211\"]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":46360,"parent":0,"template":"","categorianoticias":[740,44],"tagsnoticias":[],"class_list":["post-46359","noticias","type-noticias","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","categorianoticias-foa-unifoa","categorianoticias-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/noticias\/46359","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/noticias"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/types\/noticias"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/users\/9"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/noticias\/46359\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":69407,"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/noticias\/46359\/revisions\/69407"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/media\/46360"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/media?parent=46359"}],"wp:term":[{"taxonomy":"categorianoticias","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/categorianoticias?post=46359"},{"taxonomy":"tagsnoticias","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unifoa.edu.br\/api\/wp\/v2\/tagsnoticias?post=46359"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}