Hoje, em todo o mundo, a comunidade m\u00e9dica e a sociedade se unem para reconhecer o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Essa data, criada em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis), tem como objetivo sensibilizar governantes, profissionais de sa\u00fade e a popula\u00e7\u00e3o sobre a exist\u00eancia dessas condi\u00e7\u00f5es e os cuidados necess\u00e1rios para enfrent\u00e1-las.<\/p>\n
As doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, variando n\u00e3o apenas de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa que vive com a mesma condi\u00e7\u00e3o. Essas enfermidades geralmente s\u00e3o cr\u00f4nicas, progressivas e incapacitantes, afetando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n
De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS), considera-se uma doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, aproximadamente 1,3 pessoas para cada 2.000. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras em todo o mundo.<\/p>\n
Cerca de 80% de todas as doen\u00e7as raras t\u00eam v\u00ednculo gen\u00e9tico ou heredit\u00e1rio. No entanto, outras causas, como fatores ambientais, infecciosos e imunol\u00f3gicos, tamb\u00e9m podem contribuir para o desenvolvimento dessas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
No Brasil, estima-se que 13 milh\u00f5es de pessoas vivam com doen\u00e7as raras. Em Volta Redonda, aproximadamente 165 pacientes enfrentam essas condi\u00e7\u00f5es. A professora do curso de Medicina<\/a>, Claudia Yamada Utagawa, \u00fanica geneticista da regi\u00e3o, \u00e9 uma refer\u00eancia no atendimento a essa popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n No ano passado, a policl\u00ednica do Centro Universit\u00e1rio de Volta Redonda \u2013 UniFOA<\/a> \u00e9 a \u00fanica institui\u00e7\u00e3o que atende pacientes com doen\u00e7as raras realizou mais de 140 atendimentos, abrangendo 87,5% da comunidade com doen\u00e7as raras no munic\u00edpio.<\/p>\n O deputado Munir Francisco elogiou o trabalho da professora Utagawa e destacou a import\u00e2ncia de capacitar futuros m\u00e9dicos para o diagn\u00f3stico preciso dessas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 uma oportunidade para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, promover pesquisas e garantir que os pacientes raros recebam o suporte necess\u00e1rio. A luta contra essas condi\u00e7\u00f5es exige colabora\u00e7\u00e3o, compreens\u00e3o e empatia de toda a sociedade.<\/p>\n O deputado estadual Munir Francisco, presidente da Frente Parlamentar em Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Doen\u00e7as Raras da Alerj, desenvolveu uma cartilha<\/a> que busca conscientizar a popula\u00e7\u00e3o sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio.<\/p>\nCartilha sobre doen\u00e7as raras<\/strong><\/h4>\n