O deputado estadual Munir Francisco, presidente da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras da Alerj, visitou o campus Olezio Gallotti, marcando o início da Semana de Doenças Raras. O foco da visita foi a apresentação da cartilha desenvolvida pela frente parlamentar, que busca conscientizar a população sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio.
Com o intuito de promover e divulgar a cartilha, o deputado Munir Francisco solicitou o apoio da instituição, especialmente direcionado aos estudantes do curso de Medicina. Destacou a importância dos médicos no processo de diagnóstico, ressaltando que, a cada 2000 pessoas, uma é diagnosticada com doença rara. A maioria de origem genética (80%), as demais provêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. No Brasil, há 13 milhões de pacientes raros, e em Volta Redonda, a aproximadamente 165 pacientes.
Única geneticista da região, a professora Claudia Yamada Utagawa, é referência no atendimento a essa população. No ano passado, foram realizados na policlínica do Centro Universitário de Volta Redonda – UniFOA que é o único local que faz esse tipo de acompanhamento mais de 140 atendimentos, abrangendo 87,5% da comunidade com doenças raras do município. O deputado Munir Francisco elogiou o trabalho da professora Utagawa e destacou a importância de capacitar os futuros médicos para o diagnóstico preciso dessas condições.
Durante a visita, o deputado ressaltou a parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, para a confecção da cartilha e é especializada na capacitação para o diagnóstico de doenças raras, e a importância para o diagnóstico de doenças raras.
“Uma das coisas que mais me sensibilizou foi saber que 30% das crianças raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico preciso e que os remédios para raros custam 25 vezes mais do que medicamentos comuns. Vidas raras importam e por isso da criação dessa Frente Parlamentar que vai trazer visibilidade, conscientização e novas leis”, destacou.
O presidente da Fundação Oswaldo Aranha (FOA), Eduardo Prado, agradeceu a oportunidade de continuar atendendo casos de doenças raras no UniFOA. Ele elogiou a condução da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras da Alerj, enfatizando a importância da conscientização dos estudantes e da comunidade interna.
“Agradeço a oportunidade de continuar atendendo os casos de doenças raras no UniFOA, agora conscientizando nossos estudantes e a comunidade interna. Parabéns pela condução da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras da Alerj”, declarou Eduardo Prado, presidente da FOA.
A parceria entre o Poder Público e o UniFOA visa garantir uma melhor qualidade de vida para pacientes e familiares afetados por doenças raras, destacando o compromisso conjunto com a saúde da população.
