Hoje, em todo o mundo, a comunidade médica e a sociedade se unem para reconhecer o Dia Mundial das Doenças Raras. Essa data, criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), tem como objetivo sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas condições e os cuidados necessários para enfrentá-las.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, variando não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que vive com a mesma condição. Essas enfermidades geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, afetando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), considera-se uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, aproximadamente 1,3 pessoas para cada 2.000. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Cerca de 80% de todas as doenças raras têm vínculo genético ou hereditário. No entanto, outras causas, como fatores ambientais, infecciosos e imunológicos, também podem contribuir para o desenvolvimento dessas condições.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com doenças raras. Em Volta Redonda, aproximadamente 165 pacientes enfrentam essas condições. A professora do curso de Medicina, Claudia Yamada Utagawa, única geneticista da região, é uma referência no atendimento a essa população.
No ano passado, a policlínica do Centro Universitário de Volta Redonda – UniFOA é a única instituição que atende pacientes com doenças raras realizou mais de 140 atendimentos, abrangendo 87,5% da comunidade com doenças raras no município.
O deputado Munir Francisco elogiou o trabalho da professora Utagawa e destacou a importância de capacitar futuros médicos para o diagnóstico preciso dessas condições.
O Dia Mundial das Doenças Raras é uma oportunidade para aumentar a conscientização, promover pesquisas e garantir que os pacientes raros recebam o suporte necessário. A luta contra essas condições exige colaboração, compreensão e empatia de toda a sociedade.
O deputado estadual Munir Francisco, presidente da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras da Alerj, desenvolveu uma cartilha que busca conscientizar a população sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio.
Acesse a cartilha aqui.
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